Hverdagen er hektisk, men humøret er højt hos Carl og forældrene Simon Johannsen og Josefine Louise Jepsen Lund.
Hverdagen er hektisk, men humøret er højt hos Carl og forældrene Simon Johannsen og Josefine Louise Jepsen Lund.
Skriv kommentar
Del på Facebook
Del på Twitter
Udskriv
Send e-mail

Lungesyg: For Carl er Rynkeby-støtte ikke bare tal

Bare to år gammel og ramt af Cystisk fibrose. Carls start på livet har ikke været den letteste

Glæden var stor i det lille hjem i Kliplev da lille Carl kom til verden for to år siden.

Som alle andre forældre var Josefine og Simon lykkelige for den lille ny. Men de skulle også hurtigt blive bekymrede.

Carl var ofte syg. Sin unge alder til trods har han allerede haft mange lungebetændelser og efterhånden som han voksede blev det tydeligere at der var noget galt.

“Han spiste og spiste men voksede ikke ret hurtigt. Han lignede de børn man ser fra Afrika med sine tynde arme og ben - og den tykke mave. Og så havde han hele tiden et hvæsende åndedræt,” fortæller hans forældre i en lille film, som Team Rynkeby offentliggør i forbindelse med Skoleløbet, som afholdes 7. april. Et løb som støtter Børnelungefonden.

Har Cystisk fibrose

Da Carl blev grundigere undersøgt fandt lægerne årsagerne til de mange problemer. Drengen har Cystisk fibrose, som er en genbaseret lungelidelse. En lungelidelse som førhen var noget man døde af. Heldigvis forskes der meget i denne type sygdomme. Og heldigvis er der udviklet god medicin og en hel masse viden på området. Forskning og udvikling som blandt andet lader sig gøre gennem de store donationer fra b.la Team Rynkeby.

Efterfølgende undersøgelser har vist at begge forældre bærer det defekte gen, og så er risikoen for at få et barn med Cystisk fibrose 25 procent. Man regner med at ca. tre procent - eller 150.000 - danskere bærer på det defekte gen.

“At have mødt Carl og hans familie har virkelig givet mig blod på tanden. Nu skal vi samle penge ind til Børnelungefonden,” siger Camilla Eva Jørgensen fra Team Rynkeby.
“At have mødt Carl og hans familie har virkelig givet mig blod på tanden. Nu skal vi samle penge ind til Børnelungefonden,” siger Camilla Eva Jørgensen fra Team Rynkeby.

Forandret hverdag

Som man kan se i filmen, når den bliver offentliggjort, har den nye viden betydet travlhed i den lille familie, men også glæde:

“Siden Carl fik diagnosen har han taget såvel seks kilo som seks centimeter på og han ligner nu en helt almindelig dreng,” lyder det fra de glade men også travle forældre.

Der er en masse medicin, som skal ordnes, og som Carl skal have for forskellig måde. Der skal ligeledes laves rigtig meget 'lunge-fysioterapi' og træning hver eneste dag.

“Der skal trænes rigtig meget for at udvikle hans lunger. Høj puls er rigtig godt. Og der er virkelig meget medicin, som skal styres men det er det hele værd,” fortæller forældrene, som står med opgaven selv, men som dog har fået bevilget én time hver dag, hvor én af dem kan tage før hjem fra jobbet for at arbejde med Carl.

En øjenåbner for mig

“Det har gjort stort indtryk på mig, at møde Carl og hans forældre. Når man ser Carl, er han er glad og frisk dreng - men han har haft en hård start på livet. Det bekræfter mig i, at det er nødvendigt med mere forskning og endnu bedre behandling. Derfor er jeg rigtig glad for at rekordmange skoler i Sønderjylland er tilmeldt Skoleløbet 2017, så vi kan samle penge ind til Børnelungefonden og til børn som Carl,” siger Camilla Eva Jørgensen fra Team Rynkeby. Og hun har ret. I fjor var syv sønderjyske skoler tilmeldt Skoleløbet. I år er der 21 skoler og 7200 elever med. Og hver en krone løbet ind går til Børnelungefonden.

“Grunden til at vi ført offentliggør filmen med Carl op til løbet er, at ingen skal føle sig presset til at løbe med, hvis de ikke har lyst,” forklarer hun.

Publiceret: 15. Marts 2017 10:30
¨

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få de lokale nyheder hver
dag fra Lokalavisen Haderslev

Annonce
ANNONCER
Se flere